Data tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras.
Assinala-se a 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras e trabalhar para a equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.
Criado em 2008 pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de pacientes da aliança nacional, o Dia Mundial das Doenças Raras comemora-se anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos).
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
INSA assinala data com evento virtual
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group do «European Joint Programme on Rare Diseases», vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento virtual subordinado ao tema «Doenças raras: juntos somos mais fortes», que decorre dia 28 de fevereiro, entre as 14 e as 18 horas.
A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom, tem como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
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